Zawartość
Zespół Moebiusa to rzadkie zaburzenie neurologiczne, które od urodzenia dotyka szóstego i siódmego nerwu czaszkowego, a także innych nerwów czaszkowych. Pacjenci wykazują różnorodne objawy, w tym niezdolność do robienia mimiki, mrużenia oczu lub poruszania oczami w poziomie, rozszczep podniebienia, zaburzenia mowy i nieprawidłowości kostne, takie jak nieprawidłowości w kończynach i ścianie klatki piersiowej. Jednak pacjenci z zespołem Moebiusa mogą prowadzić normalne i pełne życie z normalną oczekiwaną długością życia.
Zespół i objawy Moebiusa
Życie z zespołem Moebiusa
Nie jest łatwo mieć zespół Moebiusa, a jednak wielu z tych, którzy prowadzą normalne życie. Niemożność robienia mimiki twarzy jest wyzwaniem, ponieważ istoty ludzkie polegają na mimice w części komunikacji. Obecnie istnieją operacje, które pozwalają uśmiechowi przenieść mięśnie ud na każdą stronę twarzy (chociaż operacja jest złożona i czasochłonna). Chirurgia może również skorygować pęcherz i poprawić, między innymi, problemy z deformacjami kończyn i szczęki. Terapie mogą prowadzić do lepszej kontroli motorycznej i koordynacji oraz lepszych umiejętności mówienia i jedzenia. Krople do oczu można stosować do nawilżenia oczu i przezwyciężenia niedoboru mrugania.
Oczekiwana długość życia osób z zespołem Moebiusa
Zespół Moebiusa jest niezwykle rzadką chorobą, z zaledwie 1 przypadkiem na 50 000 noworodków i łącznie 300 przypadków opisanych w literaturze medycznej w języku angielskim. Osoby urodzone z zespołem i otrzymujące odpowiednią opiekę mogą osiągnąć normalną długość życia. Mimo to, ze względu na objawy występujące w dzieciństwie, ciężkie powikłania oddechowe mogą doprowadzić do śmierci dziecka. Inne potencjalnie śmiertelne problemy obejmują problemy z karmieniem w dzieciństwie z powodu deformacji szczęki. Po zakończeniu dzieciństwa mogą wieść normalne, pełne i udane życie.
